生而不凡：独一无二的我，要重选自己的性别！

原创 • 罕见病 • 暖心科普

第  64  期

如何区分性别？

我原以为这是个简单的事情，

但和今天故事的主人公聊完才发现，

性别，竟如此复杂。

我们用文字的方式进行了本次采访，

因为在同事、室友的眼中，

主人公小李完完全全是个大男孩，

下班后会吆喝着一起去打篮球。

而今天的故事，

还要暂时对他们保密——

我，曾经是个女孩。

准确地说， 从一出生，

我就被当作女孩子。

21年前，我作为女生来到这个世界，

爸妈还给我名字里起了个“美”字。

可他们万万没想到，

关于我的性别，竟是一场大乌龙。

我从小就留着短发，性格大大咧咧，

不喜欢洋娃娃那些所谓给女孩的玩具；

常常混在男孩堆里，像个“假小子”一样。

所幸父母比较开明，

也没有一定要求我像个女孩子一样。

一年级时，我因为疝气去医院检查。

做B超检查时，医生意外发现

我竟没有子宫和卵巢。

于是，医生给我做了染色体检查，

结果显示为46，XY——

这是正常男性的染色体核型；

也就是说，我事实上是男性。

由于双侧睾丸都在腹腔、没下降到阴囊；

伴随着尿道下裂形似女性外生殖器，

才让我从小被误以为是女生。

我被诊断为性发育异常，

医生建议父母等我成年后，

根据我的意愿和身体状况再选择性别。

所以我仍需要作为女生生活一段时间。

被确诊时，我才7岁，

完全不明白这是怎么回事，

只是隐隐约约觉得自己和别人不一样。

到了青春期开始发育的时候，

我才真正认识到自己的不一样——

声音低沉、汗毛很长、

力气很大、不会来月经，

我和其他女生不一样。

骨架小，身形瘦， 

胸部明显发育隆起，

我和其他男生也不一样。

我开始研究起自己的身体，

上网找了很多资料，

可也搞不懂到底怎么了。

我还发现自己同时喜欢男生和女生，

这让我对自己更困惑了。

看不懂所幸就不看了，

反正已经做过检查，

等成年后医生会告诉我该怎么办的，

我这样想着。

幸运的是，我和同学关系处得都不错，

大家只是把我当作“假小子“，

一个比较“爷们“的女生来看。

但生活中还有很多困扰，

上厕所就是其中一项。

尤其是在初中刚入学的时候，

大家互相不认识，厕所也没有隔间，

我每次进女厕的时候，

都会迎来很多质疑的目光，

每每都要解释一通。

后来大家慢慢熟悉了，

中性化的女生也越来越多，

这种目光要少很多，

但我还是尽量避免在学校里上厕所，

少喝点水，能憋就憋。

可游走在两个性别之间还是很难受。

2018年底，我向父母表明希望成为一个男生。

我们一起咨询了医生，

在医生的建议下做了基因检测。

根据基因检测结果，

我被确诊为部分性雄激素不敏感综合征。

这是一种X连锁隐性遗传病——

由于AR基因变异导致雄激素受体

部分功能缺陷，

继而无法发挥正常作用造成的。

患者可根据自身意愿和身体状况

重新选择性别，进行相应的手术，

手术后可更换社会身份上的性别信息。

据我所知，一些完全性的病友

由于雄激素受体缺陷太严重，

会选择继续以女性身份生活。

当时我正值高三，即将迎来高考，

考虑到手术风险，

更换社会性别会影响学籍等因素，

我决定在高考结束后再去做手术。

手术前，我曾以男生的身份谈过一次恋爱。

在确定关系前，

我就和她坦白了自己的身体状况。

刚开始，她表示可以接受，

其实她也搞不明白是怎么回事，

只是时不时地会问我一些问题。

但这样相处一段时间后，

我们还是分手了。

一部分原因是她喜欢小孩子，

向往结婚生育，

但我生精功能有障碍。

而且当时也有其他男孩追她。

在这段关系中，我一直有些自卑，

我们相处起来也比较紧绷，

说实话分手的时候，

我还有种解脱的感觉。

但事实上我没有真的解脱，

我还是很恐惧建立亲密关系，

因为生病，我时常觉得

一段感情从一开始就是不平等的。

我也不知道自己是否能处理好，

有时候觉得自己可能不适合恋爱。

2019年，高考结束后的夏天，

我完成了第一次手术——

双侧隐睾下降固定。

2022年2月，我又做了乳腺切除手术。

整体恢复得也不错。

虽然做手术很受罪，但我还是打算

过几年再去进行后续手术治疗。

第一次手术后，

我拿着医生开的证明

去派出所更换性别。

等到所有的社会信息都改过来后，

我感觉终于完成了一件大事。

连上厕所都是喜悦的，

我终于可以光明正大去男厕了。

我现在的情况只有我发小

和关系紧密的亲戚知道。

其他人也没有必要告诉。

现在我接触到的都是新的人和事。

从一开始，我就可以

以自己认同的性别向大家做自我介绍，

这种感觉很幸福。

有时候，我会想：

如果我就是个普通男孩或者女孩，

现在会怎么样呢？

有时候，我也会在深夜感到孤独，

为什么几率这么小的事情，

偏偏被我撞上了？

大多数时候，我唯有自我消化、面对现实。

毕竟每个人生下来都是独一无二的，

我也有发光发亮的点。

也希望大家都能坦然接受命运，

努力做好自己！

故事｜周洁

漫画｜晶皮豆芽

图解｜Echo、翟进、君君

感谢上海交通大学附属第九人民医院内分泌科乔洁、朱惠医生的指导。

系列介绍

—  罕见病 · 生而不凡 · 暖心科普系列  —

由遗传学与罕见病科普公益平台豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月一期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。

点击边框调出视频工具条 https://v.qq.com/txp/iframe/player.html?width=500&height=375&auto=0&vid=j0565yh5w5b  

暖心科普背后的创作团队

我们的创作团队一共有8人。

其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，

三位是遗传学与新媒体领域的专业人士。

暖心科普系列的制作经费全部来自公益募集。希望有您的爱心注入我们的努力，一同创作更精彩的科普故事。

您，愿意支持我们吗？

长按并识别二维码捐助

每一次分享、收藏、点赞、在看

对于豌豆Sir都是弥足珍贵的鼓励

精彩回顾

生而不凡：做你的守护神，为控温而战！｜Dravet综合征【105】

生而不凡：手脚变大、鼻宽唇厚……这种“二次发育”要小心！｜肢端肥大症

生而不凡：它是小妖怪，瘤多怕变癌｜痣样基底细胞癌综合征

【数字】为《第一批罕见病目录》中的对应编号

点击标题阅读全文，向上滑动阅读更多

了解更多罕见病故事

第四届罕见病合作交流会召开：多元共建 重塑罕见

特别版《孤勇者》：致敬每一个勇于挑战的罕见生命

第五期罕见病医疗援助工程启动公告